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Ce webinaire aborde avec les parents les implications de partager ou non un diagnostic de TSA avec son enfant. À travers une réflexion sur les diverses étapes à traverser en tant que parent afin de comprendre et d’accepter un tel diagnostic, les éléments d’autocompassion et d’auto-soins à mettre en place pour se préparer aux prochaines étapes seront également explorés. Identifier le bon moment pour parler à notre enfant, amorcer la discussion de manière positive et anticiper les réactions et les questions de notre enfant seront d’autres éléments clés abordés. Dans le cadre de cet atelier d’une durée de 50 minutes, les thèmes suivants seront abordés :

1- Reconnaître l’impact d’un diagnostic de TSA sur le parent ainsi que l’enfant.

2- Souligner l’importance de mettre en place des stratégies d’autocompassion et d’auto-soins afin de prendre soin de notre propre bien-être comme parent.

3- Maintenir une communication saine et ouverte entre parent et enfant en explorant diverses stratégies pour entamer la discussion de manière positive.

4- Identifier le bon moment pour discuter avec son enfant de son diagnostic et anticiper ses questions et réactions potentielles.

Join Sue Hutton, MSW, RSW for an engaging session combining new accessible mindfulness practices in self-care and a sharing of how to make this practical for caregivers with Lee Steel. In this session you will learn all about mindfulness as a tool for the autism community. Sue will lead us through practical mindfulness practices for caregivers, as well as for autistic adults and share information about how the tools can help us in our daily lives as caregivers. The tools that are used in the mindfulness sessions at the CAMH Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre are developed with autistic adults and caregivers, and designed specifically to be applicable for caregivers and autistic adults. Lee Steel, caregiver advisor at the Azrieli Centre joins Sue in sharing how mindfulness has shifted her approach as a caregiver. Lee brings her own practice of Mindfulness with her warm-hearted sharing of the realities of parenting in challenging times.

Participants will come away with:

• Tools specifically for caregivers and autistic adults
• The research behind these autism-informed mindfulness tools
• A sense of being renewed and refreshed 

Speakers: 

Sue Hutton, MSW, RSW.

Sue is the proud mother of a 13-year-old and feels like her mindfulness journey took on a new twist once she became a parent. Sue began her practice long before becoming a parent- and has spent 34 years practicing mindfulness formally. Sue spent a year studying traditional mindfulness techniques in India, as well as many silent retreats over the years, and finally trained with Jon Kabat-Zinn in the delivery of Mindfulness-based Stress Reduction the year she was pregnant (2007). Sue has been delivering mindfulness groups in many communities – largely the neurodevelopmental disability community, but also the cancer community, with educators in the school system, the prison system.

Sue has worked with individuals and families in developmental services for over 30 years and loves bringing an accessibility lens to mindfulness. Sue leads mindfulness groups in research at the Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre at CAMH in Toronto and has been modifying mindfulness techniques for caregivers and autistic adults with the research team there. Making mindfulness accessible for everyone is Sue’s passion.

Lee Steel

Lee Steel is the proud parent of two adult children. Her eldest was diagnosed with a developmental disability when he was a youngster.   Lee is the Family Advisor at the Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre at CAMH in Toronto. Lee is so grateful to have learned accessible mindfulness practices from Sue Hutton. “Practicing mindfulness has increased my mental and physical wellbeing, increased compassion towards myself and others, and developed a greater sense of gratitude for what is happening in the present moment versus being caught in fears of the future or regrets from the past, or not paying attention at all.”

Sue Hutton, titulaire d’une maîtrise en travail social et travailleuse sociale inscrite, vous invite à un passionnant atelier qui vous initiera à de nouvelles pratiques accessibles de pleine conscience dans un contexte d’autosoins. Lee Steel vous expliquera ensuite comment ces techniques peuvent profiter aux aidants naturels. Cet atelier vous expliquera tout ce que vous devez savoir sur les bienfaits de la pleine conscience pour la communauté de l’autisme. Sue nous guidera parmi diverses techniques de pleine conscience pour les aidants et pour les adultes autistes, et nous soulignera l’utilité de ces outils dans notre vie quotidienne d’aidants. Les outils employés lors des séances de pleine conscience au Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre du CAMH sont mis au point en collaboration avec des adultes autistes et leurs aidants naturels, et explicitement conçus pour cette clientèle. Lee Steel, conseillère aidante au Azrieli Centre, se joindra à Sue pour expliquer comment son approche d’aidance a été réorientée par la pleine conscience. Cette femme de cœur indiquera comment elle conjugue la pratique de la pleine conscience aux réalités de la parentalité en ces temps difficiles.

Ce que l’atelier apportera aux participants :

• Des outils conçus expressément pour les adultes autistes et leurs aidants
• Des recherches qui sous-tendent ces outils de pleine conscience dans une optique d’autisme
• Un sentiment de renouveau et de ressourcement

Conférenciers :

Sue Hutton (titulaire d’une maîtrise en travail social et travailleuse sociale inscrite)

Fière maman d’un enfant de 13 ans, Sue estime que son parcours de pleine conscience a pris un nouveau virage lorsqu’elle est devenue parent. Elle pratique activement la pleine conscience depuis 34 ans, et elle a commencé à s’y intéresser bien avant d’avoir un enfant. Après avoir passé un an en Inde à étudier les techniques traditionnelles de pleine conscience, elle a fait au fil des ans de nombreuses retraites silencieuses pour enfin, durant l’année de sa grossesse (2007), suivre auprès de Jon Kabat-Zinn une formation sur la réduction du stress par la pleine conscience. Sue anime des groupes de pleine conscience dans des milieux très diversifiés, principalement dans la communauté des troubles neurodéveloppementaux, mais aussi dans la communauté du cancer, le milieu des éducateurs scolaires et le milieu carcéral.

Sue offre depuis plus de 30 ans des services de développement aux individus et aux familles, et elle adore présenter la pleine conscience sous l’angle de l’accessibilité. Elle dirige des groupes de pleine conscience dans le cadre de recherches au Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre du CAMH à Toronto, où elle collabore avec l’équipe de recherche pour modifier les techniques de pleine conscience selon les besoins des adultes autistes et des aidants naturels. Elle a pour passion de rendre la pleine conscience accessible à tout le monde.

Lee Steel

Lee Steel est fier parent de deux enfants adultes, dont l’aîné a reçu dans l’enfance un diagnostic de trouble du développement. Conseillère familiale au Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre du CAMH à Toronto, Lee se dit reconnaissante d’avoir appris auprès de Sue Hutton des méthodes de pleine conscience accessibles. « Pratiquer la pleine conscience a amélioré mon bien-être mental et physique, a rehaussé mon degré de compassion envers moi-même et les autres et m’a appris à ressentir de la gratitude envers le moment présent au lieu de m’embourber dans les craintes de l’avenir ou les regrets du passé, ou de ne porter aucune attention au moment présent. »

           Je me souviens encore du jour où j’ai reçu le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour mon fils aîné il y a près de vingt ans. C’était un matin de septembre et à la suite d’évaluations menées par une psychiatre, je me suis retrouvée assise dans son bureau, alors qu’elle m’expliquait que mon enfant faisait partie du faible pourcentage d’individu atteint de ce trouble du développement. Bien que la rencontre ait durée près d’une heure, après avoir entendu ces mots, un brouillard s’est abattu sur mon cerveau et plus rien ne faisait de sens. Pour être honnête, à ce moment précis, j’avais la certitude que mon univers venait de basculer. Évidemment, je suis ressortie de cette rencontre avec une série de spécialistes à contacter et de rendez-vous de suivi à planifier pour mon enfant. Près de dix ans plus tard, je recevais le même diagnostic pour mon fils cadet. Certes j’étais mieux préparée à l’entendre cette fois, mais cela ne m’a pas empêchée de ressentir le serrement au cœur qui vient avec l’annonce que son enfant aura à faire face à de multiples embûches dans son parcours de vie. Avec le recul, je réalise que lors de ces deux situations, j’ai eu la chance d’être aiguillée et orientée vers de nombreuses ressources pour appuyer mes enfants. Ce qui a fait défaut toutefois, c’est le soutien offert aux parents et dont j’aurais tellement eu besoin à l’époque. C’est donc avec cet objectif en tête que j’ai recensé quelques leçons apprises tout au long de mon parcours et que j’aurais bien aimé connaître à la suite de l’annonce du diagnostic de TSA pour mes deux fils. Je les partage avec vous en toute humilité, sans prétendre qu’elles sont la réponse à tous vos enjeux, mais plutôt en espérant qu’elles puissent vous être utiles et vous apporter un certain réconfort.

Accueillir et accepter ses émotions

Tout comme chaque enfant sur le spectre de l’autisme est unique en termes de forces, de particularités et de défis, notre expérience en tant que parent d’un enfant ayant un TSA est elle aussi spécifique à chacun de nous. Toutefois, un aspect commun auquel plusieurs parents peuvent s’identifier est le fait que nous évoluons tous sur un continuum d’émotions en lien avec où nous nous situons par rapport au diagnostic de notre enfant. Certains jours, nous cultivons beaucoup d’espoir et sommes optimistes face au futur, alors qu’à d’autres moments, nous pouvons nous sentir écrasés par le poids des responsabilités, des inquiétudes et de l’incertitude face à l’avenir. Avec les années, je retiens qu’il est important de faire place à toutes ces émotions qui vont et viennent. Celles-ci sont tout à fait normales et font partie de notre processus de compréhension et d’acception comme parent.

Demander de l’aide

En tant que parents de deux enfants TSA, j’ai longtemps eu tendance à vouloir tout gérer par moi-même en me disant que j’étais celle qui connaissait le mieux leur réalité, leurs besoins et leurs particularités. Toutefois, en écartant l’aide ou le répit disponible, je plaçais un poids énorme sur mes épaules. Demander de l’aide, loin d’être un signe de faiblesse, est bien au contraire une sage décision. Ceci permet de s’entourer de gens pouvant nous appuyer et cela permet aussi de modeler auprès de notre enfant l’importance d’aller chercher du soutien lorsqu’il en ressent le besoin. Une leçon précieuse!

Travailler en équipe

Avec les années, j’ai réalisé l’importance de bâtir un réseau de soutien pour ma famille auquel nous pouvons faire appel lorsque nous en ressentons le besoin. Ce réseau est diversifié et comprend bien entendu des professionnels de la santé, des organismes spécialisés telles Autisme Ontario, les éducateurs travaillant auprès de mes enfants, mais également des ressources plus informelles telle la famille, les amis, la communauté ou d’autres parents d’enfants sur le spectre qui peuvent offrir temps, écoute et le partage de leur propre vécu. Au fil du temps j’ai appris que l’épanouissement de nos enfants et de notre famille relève d’un travail de collaboration entre nous et le cercle d’appui que nous tissons autour de nous.

Prendre du temps pour soi

Comme parent d’enfants autistes, nous sommes appelés à jouer un rôle d’aidant naturel qui peut parfois être stressant. Personnellement, je me suis souvent retrouvée à composer avec de nombreuses responsabilités professionnelles et familiales à la fois. Sous prétexte du manque de temps, j’avais tendance à négliger ma propre hygiène de vie afin de répondre aux besoins de mon entourage. Il va sans dire que la pratique des auto-soins, soit prendre du temps pour s’occuper de soi-même, est essentielle si l’on veut être en mesure de prendre soin des autres. Voilà pourquoi j’ai dû apprendre à déléguer et à dire non aux demandes non urgentes, une stratégie cruciale pour gagner du temps et trouver des moments de répit pour soi. Lorsque l’on prend du temps en tant que parent pour voir à notre bien-être, c’est toute notre famille qui en bénéficie.

Faire preuve de compassion envers soi-même

La plupart d’entre-nous avons tendance à être critique envers nous-même et à nous juger sévèrement. À titre d’exemple, avoir l’impression de ne pas en faire assez ou avoir le sentiment de manquer de patience envers nos enfants ou nos proches. Il s’agit de scénarios auxquels je peux m’identifier et vous? Cependant, à long terme un tel discours intérieur négatif affecte notre humeur et draine notre niveau d’énergie. En revanche, la pratique de l’auto-compassion, soit s’exercer à faire preuve de gentillesse et de bienveillance envers nous-même, nous permet de mieux faire face à l’anxiété, d’augmenter notre résilience, d’accepter nos erreurs et de gérer notre quotidien plus efficacement. De nombreuses études ont d’ailleurs démontrer que le fait de cultiver l’auto-compassion génère des bienfaits immédiats et durables.

          En conclusion, le TSA d’un enfant ou d’un proche a un impact sur le vécu de toute la cellule familiale. De plus, à titre de parent d’un enfant ayant un diagnostic de TSA, nous sommes appelés à remplir de multiples rôles qui peuvent facilement, si nous ne prenons pas le temps de voir à notre propre bien-être, nous occasionner du stress, de la fatigue et affecter notre santé mentale et physique. La fameuse analogie de mettre son propre masque à oxygène dans l’avion avant d’aider les autres s’applique donc particulièrement à nous. En effet, nous ne pouvons offrir de l’appui et du soutien aux autres et à notre enfant si nous ne sommes pas en mesure de prendre soin de nous d’abord, une équation toute simple qui permet de prendre du recul, de remettre les choses en perspective et de nous aiguiller lors des moments difficiles.

In this webinar, Grant Bruno will lead an engaging discussion on how to better support Indigenous families with children incorporating Indigenous perspectives and knowledge into practice. He will also discuss the significance of acceptance and the impact of both Indigenous and inclusive language in creating healthy environments, as well as explore practical tips for integrating holistic models into Western approaches, practices, services, and supports. His research on how including traditional cultural practices benefits personal well-being and social development will inspire new ways of thinking and spark meaningful dialogue on how to support neurodiverse concepts.

Designed for professionals and service providers working with the autistic population, this webinar is for anyone committed to creating a more inclusive community of practice to support autistic Canadians and their families.

For more information on this topic, please see the additional resources attached below.

Speaker Information: Grant Bruno

Grant Bruno is a parent to two autistic children and a Ph.D. researcher exploring autism in First Nations communities. He is nehiyawak (Plains Cree) as well as a registered member of nipsihkipahk (Samson Cree Nation), one of the reserves that make up Maskwacis, Alberta. He is a Ph.D. student in Medical Sciences - Pediatrics, at the University of Alberta.  His Ph.D. research will explore redefining autism from a nehiyaw lens, gathering stories with families and individuals who have experiences with autism using a strength-based approach, as well as gathering data on the perspectives of autism in Maskwacis.

Disclaimer: Opinions reflected in this webinar are those of the speaker(s) and presenter(s), and do not necessarily reflect Autism Ontario’s views. Please note Autism Ontario does not endorse any specific therapy, product, treatment, strategy, opinions, service, or individual. We do, however, endorse your right to information. Autism Ontario strongly believes that it is important to do your own research and make your own informed decisions.