À propos de l’autisme
Qu’est-ce que l’autisme?
Selon le modèle clinique, l’autisme – ou trouble du spectre de l’autisme – est un trouble neurodéveloppemental permanent qui influence le mode de communication et d’interaction d’une personne avec autrui et avec le monde qui l’entoure. L’autisme peut affecter le langage corporel et la posture, les interactions et les relations sociales, les modalités d’interactions avec ses intérêts et les capacités de traitement sensoriel. L’autisme existe dans toutes les cultures, ethnies, races et identités de genre.
Même si l’Agence de la santé publique du Canada se reporte au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) pour classer l’autisme comme un trouble, de nombreuses personnes autistes préfèrent les termes « différence » ou « condition » neurologique, qui ne comportent pas les associations négatives du mot « trouble ». Être autiste signifie que votre cerveau peut traiter l’information différemment des personnes non autistes, ou neurotypiques.
L’autisme se situe sur un spectre. Autrement dit, même si toute personne autiste présente certaines des différences mentionnées ci-dessus, il y aura divergence dans le degré auquel chaque personne éprouve ces différences et dans l’ampleur du soutien dont elle aura besoin. La situation dépend parfois de la présence ou de l’absence de problèmes de santé concomitants (en anglais), ou encore de l’accessibilité et de la sécurité relative de l’environnement et de la société où vit la personne autiste, une société à laquelle nous contribuons tous et où chacun de nous évolue.
Pour plus d’information sur l’autisme, consultez l’ouvrage en ligne de l’Autism Self Advocacy Network (ASAN), Welcome to the Autistic Community.
Ce que l’autisme n’est pas
L’autisme n’est pas une maladie.
L’autisme n’est pas temporaire.
L’autisme n’est pas contagieux.
L’autisme n’est pas causé par la vaccination.
L’autisme n’est pas causé par le style de parentage.
L’autisme ne disparaît pas à l’âge adulte.
Combien de personnes sont autistes au Canada?
En mars 2018, le Système national de surveillance du trouble du spectre de l’autisme (SNTSA) a publié le plus récent taux de prévalence canadien : 1 enfant ou adolescent sur 66 (de 5 à 17 ans) a un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Selon le the Journal de l’Association médicale canadienne (en anglais), de 1 à 2% de la population canadienne est autiste, ce qui signifie qu’il y a environ 135 000 personnes autistes en Ontario. Parallèlement à la poursuite des recherches sur les intersections de l’autisme avec la race, le genre, la sexualité et les lieux sociaux, un volume croissant d’information est publié en ligne, ce qui vient augmenter les taux de diagnostic d’autisme chez les jeunes et les adultes et, à son tour, accroît la demande exercée sur les systèmes d’éducation, de santé et de services sociaux tout en faisant ressortir les lacunes flagrantes dans les soutiens disponibles, en particulier pour les adultes, les personnes à faible revenu, les habitants des zones rurales et les personnes noires, autochtones et de couleur qui vivent avec l’autisme. Connaître ces chiffres facilite notre action revendicatrice auprès des ministères concernés pour satisfaire les besoins individuels de toutes les personnes autistes et de leurs familles, tout au long de leur parcours de vie.
Déclaration sur le choix du langage
À Autisme Ontario, nous sommes conscients de l’importance du choix des mots. Nous comprenons que les mots peuvent éduquer, définir les idées et les perspectives et autonomiser, mais qu’ils peuvent aussi nuire et stigmatiser.[1] Le type de langage référentiel à employer lorsqu’on parle d’autisme est l’objet d’un important et constant dialogue délicat.
Le modèle clinique définit l’autisme, ou trouble du spectre de l’autisme, comme un trouble neurodéveloppemental permanent qui influence le mode de communication et d’interaction d’une personne avec autrui et avec le monde qui l’entoure. L’Agence de la santé publique du Canada se reporte au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) pour catégoriser l’autisme comme un trouble.[2] Cependant, de nombreuses personnes autistes préfèrent les termes « différence » ou « condition » neurologique, qui évitent les connotations péjoratives du mot « trouble ». [3]
Autisme Ontario a un rôle de soutien et de plaidoyer en faveur de toutes les personnes autistes de la province, sans distinction de race, d’origine ethnique, de revenu, de religion, d'orientation sexuelle ou d’identité de genre. Nous souhaitons activement et délibérément écouter tous les membres de la communauté autiste pour guider nos choix en matière de langage.
Nous comprenons que de nombreux membres de la communauté autiste préfèrent certains types de langage référentiel[4], comme le langage axé sur l’identité d’abord (« personne autiste » ou « autiste ») plutôt que le langage axé sur la personne d’abord (les expressions « personne avec autisme » ou « personne vivant avec le spectre de l’autisme ») sont souvent utilisées de manière interchangeable).
Le langage axé sur l’identité d’abord est ancré dans la croyance voulant qu’être autiste est une partie importante de l’identité personnelle. Quant au langage axé sur la personne d’abord, y compris les expressions telles que « vivant avec l’autisme », il reflète l’idée que l’autisme peut être séparé de la personne. Une enquête récemment menée auprès de plus de 7 000 individus autistes révèle qu’environ 90 % des répondants préfèrent le langage axé sur l’identité d’abord, et une proportion beaucoup plus faible, le langage axé sur la personne d’abord.[5] Selon l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme (ACTSA), un nombre croissant de publications scientifiques et communautaires font état de l’aversion des personnes autistes pour le langage axé sur la personne d’abord, avec son potentiel de stigmatisation accrue.[6] Des intellectuels qui s’intéressent aux handicaps se sont également opposés à l’utilisation du langage privilégiant la personne d’abord.[7]
Tout en reconnaissant la diversité des points de vue parmi la communauté autiste au sujet des normes de langage « correctes » à employer, Autisme Ontario, au vu des recherches existantes sur les préférences linguistiques de cette communauté, recommande l’emploi du langage axé sur l’identité d’abord (c’est-à-dire « personne autiste »).
Cela dit, il importe de comprendre que chaque personne peut avoir sa préférence de désignation.[8] Lorsqu’il s’agit d’autisme, l’autonomie et l’autodétermination sont les aspects les plus importants à considérer.[9] Il est souvent préférable de demander directement à la personne si elle est à l’aise de vous dire comment elle souhaiterait être désignée.
À des fins d’inclusivité, de respect et de représentativité des nombreuses personnes qui composent notre communauté plurielle[10], nous recourrons à un langage référentiel axé aussi bien sur l’identité d’abord que sur la personne d’abord. Nous reconnaissons que cette question du langage évolue rapidement et demeurera un enjeu de discussion permanent au sein de la communauté de l’autisme.
[4] https://healthjournalism.org/blog/2019/07/identity-first-vs-person-first-language-is-an-important-distinction
[5] https://healthjournalism.org/blog/2019/07/identity-first-vs-person-first-language-is-an-important-distinction
Références et ressources additionnelles
Canada, Agence de la santé publique du. « Trouble du spectre de l’autisme chez les enfants et les adolescents au Canada 2018 ». Canada.ca, 19 avril 2018, https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/maladies-et-affections/trouble-spectre-autisme-enfants-adolescents-canada-2018.html.
Furfaro, Hannah. « Conditions That Accompany Autism, Explained ». Spectrum, 7 mai 2020, www.spectrumnews.org/news/conditions-accompany-autism-explained/.
Holmans, Christa. « What IS Autism? – The Whole Person Model or the Differences Model (Book Preview) ». Neurodivergent Rebel, 28 février 2020, neurodivergentrebel.com/2020/02/25/what-is-autism-the-whole-person-model-or-the-differences-model-book-preview/.
« Language Guide ». ACTSA, 11 juillet 2020, www.casda.ca/language-guide-2/.
« Welcome to the Autistic Community ». Welcome to the Autistic Community!, autismacceptance.com/read-the-book/.
Four Directions Autism (un groupe d’entraide pour les parents des Premières Nations, inuits, et métis qui ont des enfants autistes) : http://fourdirectionsautism.ca/index.html