À propos de l’autisme

Qu’est-ce que l’autisme?

Selon le modèle clinique, l’autisme – ou trouble du spectre de l’autisme – est un trouble neurodéveloppemental permanent qui influence le mode de communication et d’interaction d’une personne avec autrui et avec le monde qui l’entoure. L’autisme peut affecter le langage corporel et la posture, les interactions et les relations sociales, les modalités d’interactions avec ses intérêts et les capacités de traitement sensoriel. L’autisme existe dans toutes les cultures, ethnies, races et identités de genre.

Même si l’Agence de la santé publique du Canada se reporte au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) pour classer l’autisme comme un trouble, de nombreuses personnes autistes préfèrent les termes « différence » ou « condition » neurologique, qui ne comportent pas les associations négatives du mot « trouble ». Être autiste signifie que votre cerveau peut traiter l’information différemment des personnes non autistes, ou neurotypiques.

L’autisme se situe sur un spectre. Autrement dit, même si toute personne autiste présente certaines des différences mentionnées ci-dessus, il y aura divergence dans le degré auquel chaque personne éprouve ces différences et dans l’ampleur du soutien dont elle aura besoin. La situation dépend parfois de la présence ou de l’absence de problèmes de santé concomitants (en anglais), ou encore de l’accessibilité et de la sécurité relative de l’environnement et de la société où vit la personne autiste, une société à laquelle nous contribuons tous et où chacun de nous évolue.

Pour plus d’information sur l’autisme, consultez l’ouvrage en ligne de l’Autism Self Advocacy Network (ASAN)Welcome to the Autistic Community

Ce que l’autisme n’est pas

L’autisme n’est pas une maladie.

L’autisme n’est pas temporaire.

L’autisme n’est pas contagieux.

L’autisme n’est pas causé par la vaccination.

L’autisme n’est pas causé par le style de parentage.

L’autisme ne disparaît pas à l’âge adulte.

Combien de personnes sont autistes au Canada?

En mars 2018, le Système national de surveillance du trouble du spectre de l’autisme (SNTSA) a publié le plus récent taux de prévalence canadien : enfant ou adolescent sur 66 (de 5 à 17 ans) a un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Selon le the Journal de l’Association médicale canadienne (en anglais), de 1 à 2% de la population canadienne est autiste, ce qui signifie qu’il y a  environ 135 000 personnes autistes en Ontario. Parallèlement à la poursuite des recherches sur les intersections de l’autisme avec la race, le genre, la sexualité et les lieux sociaux, un volume croissant d’information est publié en ligne, ce qui vient augmenter les taux de diagnostic d’autisme chez les jeunes et les adultes et, à son tour, accroît la demande exercée sur les systèmes d’éducation, de santé et de services sociaux tout en faisant ressortir les lacunes flagrantes dans les soutiens disponibles, en particulier pour les adultes, les personnes à faible revenu, les habitants des zones rurales et les personnes noires, autochtones et de couleur qui vivent avec l’autisme. Connaître ces chiffres facilite notre action revendicatrice auprès des ministères concernés pour satisfaire les besoins individuels de toutes les personnes autistes et de leurs familles, tout au long de leur parcours de vie.

Comment parler de l’autisme

L’autisme a une signification différente pour chaque personne. Les chercheurs et les professionnels de la santé en parlent d’une façon, la famille d’une personne autiste en parlera d’une autre, alors qu’une personne autiste pourrait en parler d’une autre manière encore. Une des principales différences réside dans la façon dont les gens parlent de l’autisme, c’est-à-dire parler de la personne d’abord (personne ayant l’autisme) ou de l’identité d’abord (un(e) autiste ou personne autiste). Le langage qui parle de la personne d’abord reflète l’idée que l’autisme peut être séparé d’une personne, comme dans l’expression « vivre avec l’autisme », tandis que le langage qui privilégie l’identité d’abord implique que l’autisme est une partie importante de l’identité d’une personne. Globalement, la communauté autiste utilise le plus souvent le langage qui privilégie l’identité d’abord, mais certains préfèrent mettre l’accent sur la personne. Dans le doute, vous n’avez qu’à demander. L’expression « sur le spectre de l’autisme » est généralement une valeur sûre.

La chose la plus importante à retenir, c’est que lorsque vous parlez d’autisme, vous parlez d’une personne. Les recherches que nous menons et les soutiens que nous offrons aux personnes autistes et à leurs familles s’arriment de façon indissoluble avec la façon dont nous pouvons le mieux soutenir les gens selon leurs propres préférences.

Puisque l’autisme est un état qui se situe sur un spectre, on avait autrefois tendance à utiliser des étiquettes fonctionnelles comme « moins fonctionnel » ou « très fonctionnel » pour catégoriser davantage les individus autistes. Les étiquettes fonctionnelles définissent des catégories de besoins de soutien reposant sur une expérience neurotypique (ou non autistique) de soutien qui implique souvent une intervention basée sur un modèle médical non assorti d’une intervention sociale/sociétale. En outre, ces étiquettes ne définissent pas adéquatement comment le fait d’évoluer dans des environnements inaccessibles, accablants et non accommodants peut contribuer à des expériences handicapantes et à une observation de « bas niveau de fonctionnement ». Elles omettent également les efforts que peuvent effectuer les personnes neurodivergentes et autistes pour masquer leur handicap et paraître neurotypiques, ce qui peut mener à la détresse et à l’épuisement, un comportement pouvant à son tour être observé comme étant « moins fonctionnel ». Nous n’utilisons plus un tel langage, car il ne représente pas pleinement la riche diversité des expériences, des capacités et des défis vécus par les personnes autistes et il est jugé offensant par nombre d’entre elles. Une façon de contourner l’utilisation de ces étiquettes est d’être plus précis dans la description des besoins d’adaptation d’une personne (par exemple, « Alex a souvent besoin d’aide pour ses tâches de motricité fine »).

Pour un complément d’information sur la façon de parler de l’autisme, consultez le guide linguistique de l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA) (en anglais).


Références et ressources

Canada, Agence de la santé publique du. « Trouble du spectre de l’autisme chez les enfants et les adolescents au Canada 2018 ». Canada.ca, 19 avril 2018, https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/maladies-et-affections/trouble-spectre-autisme-enfants-adolescents-canada-2018.html.

Furfaro, Hannah. « Conditions That Accompany Autism, Explained ». Spectrum, 7 mai 2020, www.spectrumnews.org/news/conditions-accompany-autism-explained/.  

Holmans, Christa. « What IS Autism? – The Whole Person Model or the Differences Model (Book Preview) ». Neurodivergent Rebel, 28 février 2020, neurodivergentrebel.com/2020/02/25/what-is-autism-the-whole-person-model-or-the-differences-model-book-preview/.

« Language Guide ». ACTSA, 11 juillet 2020, www.casda.ca/language-guide-2/.  

« Welcome to the Autistic Community ». Welcome to the Autistic Community!, autismacceptance.com/read-the-book/. 

Four Directions Autism (un groupe d’entraide pour les parents des Premières Nations, inuits et métis qui ont des enfants autistes) : http://fourdirectionsautism.ca/index.html