Taux de prévalence

Nombre de personnes touchées par le TSA

En mars 2018, the Système national de surveillance du trouble du spectre de l’autisme (SNSTSA) a permis d’établir le taux de prévalence de l’autisme au Canada à 1 sur 66 enfants et jeunes Canadiens (âgés de 5 à 17 ans), faisant ainsi passer ce trouble dans la catégorie des troubles du développement les plus répandus. D’après le Journal de l’Association médicale canadienne, (en anglais seulement) environ 1 % de la population canadienne est touché par le TSA, ce qui signifie qu’environ 100 000 ontariens et ontariennes ont reçu un diagnostic d’autisme.

Ces résultats ont des conséquences pour les Canadiens qui vivent avec un TSA ainsi que pour leurs familles et fournisseurs de soins. Nous pouvons maintenant affirmer, sans crainte de nous tromper, que les taux de prévalence du TSA sont en augmentation au Canada et qu’il est par conséquent urgent de répondre aux besoins des enfants, des adolescents et des adultes qui ont reçu un tel diagnostic, et à ceux de leurs familles.

Une des principales conclusions du rapport du SNSTSA est que le TSA est diagnostiqué de quatre à cinq fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Plus de la moitié des enfants et adolescents autistes ont reçu ce diagnostic avant l’âge de six ans, et plus de 90 % avant l’âge de 12 ans. Les estimations de prévalence au Canada mentionnées dans le rapport sont semblables aux taux les plus récents dévoilés par les Centres de lutte et de prévention contre les maladies (CDC), aux États‑Unis.

 

Comment sont calculés les taux de prévalence?

Les taux de prévalence sont calculés en divisant le nombre d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme, qui vivent dans une région à un moment ou un autre au cours d’une année donnée, par le nombre total d’enfants qui habitent dans cette région durant la même année. Le ratio est une moyenne, basée sur une période précise ainsi que sur les résultats de l’observation d’une région et d’un groupe d’âge précis.

Au Canada, la surveillance varie d’une province à l’autre. Dans le cadre de cette initiative, le SNSTSA a été utilisé pour étudier les cas des enfants canadiens ayant reçu un diagnostic de TSA entre l’âge de 5 ans et 17 ans; ce mode opératoire diffère de celui utilisé aux États-Unis où le taux de prévalence du TSA a été établi à un enfant sur 59 (en anglais seulement) en ne tenant compte que des cas diagnostiqués chez les enfants âgés de 8 ans, dans 11 régions de surveillance.

Il est important de mentionner que ces données ont été recueillies en 2015. Même si l’Ontario n’est pas représentée dans les données de 2015, notre province a participé activement à ce projet, ce qui est une bonne nouvelle pour nos familles.

 

Pourquoi le taux de prévalence du trouble du spectre de l’autisme est-il en croissance?

Nous ne savons pas pourquoi, mais nous savons que le taux de prévalence du TSA augmente, ce qui exerce d’énormes pressions sur les systèmes d’éducation, des services de santé et des services sociaux, mettant ainsi en évidence l’insuffisance criante des soutiens disponibles. Les statistiques mises à jour jouent un rôle important parce que les taux de prévalence et les résultats des études de surveillance rendent grandement service aux décideurs, aux administrateurs des systèmes ainsi qu’aux organisme de revendication.

La recherche canadienne est non seulement vitale pour comprendre les causes et les effets du trouble du spectre de l’autisme, mais aussi pour s’assurer que les personnes et les familles du Canada touchées par ce trouble reçoivent le meilleur soutien possible. Le projet du SNSTSA va dans le sens de la plus récente étude épidémiologique portant sur les taux de prévalence de l’autisme au Canada, et cela est important pour nous, en tant qu’organisation canada-ontarienne.

 

Il y a tellement de nombres différents. Quels sont les taux de prévalence exacts?

Il n’existe pas de taux « exact » de prévalence. Différentes moyennes ont été établies pour décrire différentes régions ayant signalé des diagnostics de TSA. Pour diverses raisons, ces taux vont changer au fil du temps.

La méthode utilisée par les chercheurs pour réunir les données permettant d’établir les taux de prévalence n’est pas partout la même. Le repérage du TSA n’est pas effectué de la même manière au Canada, aux États-Unis, en Europe, en Afrique, en Amérique centrale et en Amérique du Sud, en Asie et en Australie. Cela signifie, qu’à l’échelle mondiale, les taux de diagnostic du TSA sont différents. Un site Web basé aux États-Unis vous donnera un taux de prévalence, alors que vous trouverez un taux différent sur un site Web européen.

Il est facile de penser au TSA comme un chiffre; mais ce n’est pas d’un chiffre dont nous parlons. Nous parlons d’une personne. Nous parlons d’une personne qui a des besoins individuels et est entourée d’une famille aimante. Nous parlons d’une personne à laquelle il faut donner des chances égales de se préparer à la vie adulte et d’en faire une réussite. Les taux de prévalence nous aident à revendiquer des services adaptés aux besoins de toutes les personnes TSA, tout au long de leur vie, en utilisant des interventions basées sur des preuves, sans jamais perdre de vue que les trajectoires développementales changent constamment. Notre province doit être prête à soutenir des enfants, des adolescents et des adultes dans le contexte du développement, de l’apprentissage, des familles et des collectivités. Ce nouveau taux de prévalence contribuera à faire en sorte que les décideurs, les administrateurs des systèmes, les organismes de revendication et les défenseurs de leurs propres droits disposent des informations les plus récentes, afin que chaque personne TSA ait accès aux outils nécessaires pour avoir une vie agréable, à titre de membre respecté de la société.