Joy (« joie ») portait un nom qui la décrivait parfaitement, au dire de sa mère Daisy Reid – un nom qui correspondait à sa manière d’être et à ce qu'elle apportait au gens qui l’entouraient. Deux semaines avant Pâques, la vie de Joy a été tragiquement interrompue par une crise d'épilepsie massive, à l'âge de six ans.

« C'était une petite fille tellement heureuse », se souvient Daisy, qui tente de surmonter la douleur de cette perte brutale. « Elle incarnait son nom. C'était une grande chanteuse, une danseuse, une gymnaste. Elle adorait aller au parc, elle adorait la pizza ».

Malgré un diagnostic de « non verbale », Daisy estime que sa fille a laissé une impression durable sur toutes les personnes qu'elle a rencontrées, y compris son grand frère Xavier, également autiste. « Toute personne qui entrait en contact avec Joy tombait sous son charme. C'était une jeune fille peu loquace. » 

Daisy continue de décrire sa fille comme seule une mère le peut, en se remémorant les sourires que Joy lui adressait pendant leurs séances de câlins : « Elle avait de magnifiques yeux noisette et verts, avec lesquels elle vous capturait. Elle aimait de tout son cœur. Elle vous prenait dans ses bras, ou elle vous souriait simplement ».

La perte a aussi durement affecté le grand-père de Joy. Lors des funérailles de Joy, le père de Daisy a fait remarquer que les enfants autistes - en particulier ceux qui ne parlent pas - ont tant à donner et sont souvent incompris. « Joy était en harmonie avec ses sentiments. Elle vivait sa vie, et donnait à tous ceux et celles qui l'entouraient l’envie de vivre leur vie. Grâce à Joy, mon père avait une raison d’être. Il la conduisait à l'école chaque jour, et ils faisaient de la musique ensemble. Elle aimait les chansons de Harry Belafonte et toutes celles des Temptations. »

Daisy et sa famille ont reçu un précieux soutien d’Autisme Ontario, qu’elle appelle sa famille élargie.  Au début, quand ses enfants ont reçu un diagnostic d’autisme, Daisy a connu la dépression et l'isolement. « Je me sentais isolée. Quand le diagnostic est tombé, une bonne partie de mon entourage m’a abandonnée. Ils ne voulaient pas que leurs enfants soient autour de moi. »

Tout a changé quand elle a découvert Autisme Ontario. « Chaque fin de semaine, nous faisions une activité avec Autisme Ontario ou avec une famille d'Autisme Ontario. » Selon elle, ses deux enfants pouvaient s'amuser lors des programmes et des activités d'Autisme Ontario parce qu'ils se sentaient acceptés. « Joy avait vraiment du plaisir. C'était le seul endroit où elle pouvait faire des activités artistiques, parce que son comportement inquiétait toujours des personnes à l'école. Mais avec Autisme Ontario, elle pouvait simplement être une enfant. Elle pouvait suivre des cours d'art, de danse et de karaté. Elle est allée à une représentation du Lac des Cygnes (« Swan Lake ») - tout ça grâce à Autisme Ontario. »

Daisy ajoute, « Joy avait une intelligence peu commune pour son âge. Malgré son décès si rapide, elle a eu sur moi un impact qui a avivé plus que jamais ma flamme revendicatrice en faveur de l'autisme. »

Daisy demeure active au sein de la communauté. Une collecte de fonds a été organisée pour aider la famille à faire face aux dépenses. Pour plus d'informations, vous pouvez contacter Daisy à daisyreidx@gmail.com.