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Le 24 mars dernier, notre fils fêtait son 27e anniversaire. Nous nous sommes rendus au foyer de groupe de Matthew avec un gâteau confectionné par sa sœur, et bien qu’il n’y avait pas encore de règles officielles en place concernant l’isolement, nous avions gardé une distance respectable des travailleurs de soutien et du personnel du foyer de groupe. Nous ne savions pas que des semaines, possiblement des mois, passeraient avant que nous puissions l’embrasser, le serrer dans nos bras ou souper en tête à tête avec lui au Swiss Chalet les vendredis soirs.

Notre fils est autiste. Il est non verbal et nécessite des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Matthew nécessite du soutien considérable, mais il a une mémoire étonnante — il sait où sont situés ses restaurants préférés et utilise ses mains pour pointer, des sons et des repères visuels pour communiquer.

Il sait également que la vie a changé pour lui. Maman et papa ne viennent plus les vendredis pour l’emmener manger à notre Swiss Chalet local, où le personnel connaît bien notre famille et toutes nos commandes. Il n’y a plus de visite à la maison les dimanches soirs, où Matthew se souvient de l’emplacement de tous ses aliments préférés dans la maison. Il n’y a plus de marches ou de balades en voiture. Il n’y a plus d’entraînements au gym avec son entraîneur incroyable, Daniel.

Et il ne sait pas pourquoi tout ceci est arrivé.

Nous avons communiqué par FaceTime avec Matthew à quelques reprises, et bien qu’il puisse nous voir et nous entendre, l’expression d’incompréhension sur son visage nous dit qu’il ne comprend pas vraiment ce qui se passe. Après des semaines à utiliser ce nouveau moyen de communication, il a commencé à sourire et à toucher le téléphone — c’est sa façon à lui de dire « bonjour » ou « au revoir ». Son équipe lui apporte un soutien incroyable et trouve des moyens créatifs pour garder Matthew et ses colocataires engagés et occupés, pour éviter des comportements nuisibles ou agressifs et pour pratiquer énormément de nettoyage et de désinfection des mains!

L’isolation sociale est difficile pour tout le monde et pour nous et Matthew, elle a viré notre monde à l’envers. Nous nous demandons pendant combien de temps encore cette situation perdura ; à quel moment nous pourrons le visiter en personne ou reprendre nos soupers du vendredi soir.  Et même lorsque nous pourrons recommencer, ces soupers au Swiss Chalet pourraient être changés pour toujours.

Les gens parlent du « côté positif » de toute cette situation. Pour Matthew, je me demande ce que c’est.

Cette pandémie nous a mis devant une réalité incontournable : notre santé et l’amour pour notre famille sont ce qu’il y a de plus important. C’est aussi la raison pour laquelle nous pratiquons la distanciation physique — pour protéger ceux qu’on aime, particulièrement les aînés et les personnes vulnérables. Nous avons tous besoin de quelqu’un à aimer. Pour les personnes autistes ou les personnes ayant d’autres handicaps au niveau du développement, il est important que la vie revienne à la normale, ou peu importe ce à quoi la « nouvelle norme » puisse ressembler... et rapidement.

Donc s’il vous plaît, continuez à laver vos mains et à pratiquer la distanciation sociale pendant un peu plus longtemps ; nous, et d’autres parents comme nous en serions si reconnaissants.