Les familles d’enfants, d’adolescents et d’adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), ou autres troubles connexes, ne disposent pas toujours des habiletés et de la confiance nécessaires pour soulever leurs préoccupations avec aisance et de manière constructive auprès des systèmes de services sociaux. Néanmoins, les familles ont parfois plus de poids politique qu’elles n’en sont conscientes lorsque vient le temps d’apporter des changements dans les systèmes d’éducation, de développement, de santé et de services sociaux (Schields, 1987). Quand elles soulèvent des inquiétudes, les familles se trouvent à l’extérieur des systèmes préexistants. Elles ont accès à des sources d’influence – les médias traditionnels et sociaux, les grands fonctionnaires et les décideurs administratifs ainsi que les groupes d’entraide et de défense – qui habituellement ne sont pas accessibles aux personnes employées par des organismes de services publics. Cet article soutient que les familles de personnes autistes peuvent grandement bénéficier de l’apprentissage du « modèle d’approche par étapes » pour faire valoir leurs revendications de manière efficace.
La « revendication efficace » se définit comme un processus non violent d’autonomisation et de soutien par le biais duquel les familles de personnes ayant un TSA peuvent exprimer leur mécontentement de manière constructive afin de contribuer à l’élaboration de solutions innovatrices aux lacunes présentes dans les systèmes de services sociaux. L’objectif derrière la revendication efficace est double : premièrement, elle cherche à dissiper les inquiétudes et à répondre aux besoins des familles touchées par un TSA; deuxièmement, elle permet de faciliter la communication de façon à ce que l’expression de préoccupations soit perçue comme bénéfique par d’autres personnes impliquées dans le processus d’aide, telles que des personnes autistes, d’autres familles, des professionnels, des gestionnaires dans le système scolaire et dans les organismes, des fonctionnaires et des politiciens.
Dix règles pour améliorer l’efficacité des revendications
Pourquoi certaines familles obtiennent-elles ce qu’elles désirent à la suite de leurs revendications, et d’autres non? Au fil des ans, les défenseurs des droits des familles qui ont connu le succès nous ont démontré l’importance d’adhérer aux règles de bon jugement suivantes.
Règle no1 : N’employez jamais un canon quand un tire-pois fera l’affaire!
Quand des membres d’une famille sont excessivement négatifs, agressifs ou désagréables, ils courent le risque qu’on les évite ou qu’on les considère comme « dérangés »; ils risquent même de repousser d’autres familles, de potentiels sympathisants et des personnes capables de résoudre leurs problèmes. Au moment de faire des revendications, il est habituellement plus sage de parler calmement, poliment et objectivement, tout en étant sincère et ferme (Baskin et Fawcett, 2007; Edmonston, 1984). Par ailleurs, environ 90 % des préoccupations des familles peuvent être résolues assez facilement avec l’aide des intervenants de première ligne, soit dans les écoles ou dans les organismes. Le fait de prendre action trop fortement et trop tôt, auprès de gestionnaires haut placés ou d’entités extérieures puissantes comme des élus politiques, des avocats et des médias, ne fait que compliquer les tentatives de résolution des problèmes dans la plupart des cas. Les familles doivent comprendre que la revendication des droits consiste davantage à bâtir des liens avec des membres clés du « système », plutôt qu’à crier, à humilier les décideurs et à monter aux barricades.
Règle no2 : Aidez les professionnels afin qu’ils vous aident en retour!
Les familles devraient garder un dossier bien organisé contenant toutes les informations pertinentes concernant leur proche ayant un TSA, comme les évaluations professionnelles, les bulletins scolaires, les rapports d’organismes communautaires, les comptes rendus de réunions, les correspondances, les engagements de services, les registres d’appels téléphoniques et de courriels importants, ou toute autre information. Garder un bon « dossier papier » non seulement aide les familles, mais peut être aussi très utile pour les nouveaux professionnels et services. Une mère eut la brillante idée de commencer à utiliser une philosophie inspirée du film Jerry Maguire, qui se résume à « aide-moi à t’aider » lors de rencontres avec de nouveaux professionnels et représentants de services. Elle effectua des photocopies ou des numérisations des rapports professionnels ou des documents importants, afin que chaque nouvel intervenant ou représentant puisse recevoir un portfolio complet des informations relatives à son fils dès le premier rendez-vous (J. Wright, communication personnelle). Cette démarche a permis aux professionnels et aux représentants de services d’économiser des semaines de travail, car ils n’eurent pas besoin de faire des demandes puis d’attendre de recevoir les rapports antérieurs. La consultation, la planification ou l’intervention fut ainsi accélérée.
Règle no3 : Ayez une vision d’ensemble!
Afin que le système puisse répondre à des besoins particuliers, il est bon pour les familles, de commencer par visualiser le contexte général dans lequel les difficultés existent et quels facteurs peuvent influencer le processus de prise de décision. Les familles doivent être conscientes que des décisions peuvent être influencées par des facteurs tels que des professionnels ou des gestionnaires en surcharge de travail ou en situation d’épuisement professionnel, que les politiques locales et des problèmes internes peuvent ralentir les réponses, et qu’il y a toujours d’autres familles, personnes ou groupes désavantagés dans d’autres domaines qui réclament simultanément des ressources. En acquérant une compréhension plus juste de la vision d’ensemble, les familles peuvent faire une ébauche concrète des objectifs réalistes et amorcer la tâche très importante de répondre à des questions clés comme : « Quel résultat spécifique voulez-vous atteindre? » et « Quelles sont les personnes centrales dans le système qui peuvent aider à résoudre vos problèmes à ce moment précis? ». Comme l’a si bien dit Craig Schields (1987) : « Le système aide ceux [les familles] qui connaissent le système! » Il approfondit en disant :
Étant donné que le système change continuellement et que les besoins de votre enfant changeront aussi, apprendre à connaître le système peut devenir une tâche incessante pour les parents. Heureusement, c’est un peu comme faire un casse-tête, cela devient plus facile au fur et à mesure que l’on avance et que les pièces s’assemblent correctement. (p. 56, traduction libre)
Règle no4 : Planifiez attentivement vos stratégies de revendication!
Les familles n’ont pas toujours conscience que choisir le bon moment est essentiel afin que leurs préoccupations soient entendues et traitées rapidement. Afin de choisir le bon moment, les familles devraient idéalement faire trois choses : premièrement, manifester leurs préoccupations seulement quand leur motivation personnelle et leur niveau d’énergie sont au plus haut. Deuxièmement, revendiquer et plaider quand le solutionneur potentiel est le plus disposé et prêt à écouter afin de régler le problème, par exemple quand l’opinion publique est du côté de la famille, ou quand de nouvelles ressources viennent tout juste d’être annoncées. Troisièmement, anticiper les besoins afin d’éviter les crises plus tard, par exemple, commencer à planifier la transition des études postsecondaires quand l’élève a 14 ans plutôt que 18 ou 21 ans.
Règle no5 : Utilisez tous les moyens en votre possession
Les familles de personnes autistes oublient trop souvent d’utiliser tous les atouts importants dont elles disposent pour tourner la situation à leur avantage. La plupart des familles ont, en effet, une cohésion naturelle, des aptitudes et des ressources non négligeables qui peuvent vraiment faciliter leur démarche de revendication. Certains membres de la famille sont des modèles à suivre ou d’excellents orateurs. D’autres ont des compétences en animation de groupe ou en organisation, en comptabilité, en droit, en médiation, en recherche, ou de l’expérience en entreprise ou en milieu clinique. D’autres encore peuvent avoir des contacts hauts placés ou ont des traits de personnalité forts comme la détermination, la persévérance (« on ne me dit jamais non! »), du charisme et une réelle volonté d’aider leur prochain. Pour traverser les situations les plus désespérées, les familles ont également la possibilité de faire appel à la compassion du public et des médias. De plus, elles devraient toujours garder en tête que les personnes autistes elles-mêmes peuvent prendre les devants et travailler à leurs côtés dans leur démarche revendicatrice.
Règle no6 : L’union fait la force!
Lorsqu’il est question de revendication familiale efficace, faire cavalier seul est généralement improductif, épuisant, voire destructeur. Il ne faut pas négliger la force du nombre. Il est judicieux quand un parent se rend à une rencontre à un organisme spécialisé, à l’école ou chez un professionnel, d’y aller accompagné d’un membre de son « équipe de soutien », par exemple, un conjoint, un ami ou même un professionnel de confiance. Cet accompagnateur agira comme témoin et prendra des notes (Baskin et Fawcett, 2006; Edmonston, 2013). Dans la poursuite de leurs objectifs, les familles devraient travailler autant que possible avec l’aide des membres de leur communauté, d’organismes professionnels, d’agences ou de groupes tels qu’Autisme Ontario. Il est tout aussi important que les personnes autistes ainsi que leur entourage mettent en commun leurs forces et compétences respectives avec celles d’autres familles. En effet, il peut être bénéfique de tisser des liens, aussi bien en personne que sur Facebook, avec même une autre famille qui partage les mêmes problématiques et préoccupations. Plus ces groupes s’unissent, plus il sera facile de créer un puissant instrument de changement. Des revendications communes, des occasions de s’amuser un peu et de l’esprit de camaraderie sont le ciment qui maintient ces groupes de soutien soudés (Alinsky, 1971; Edmonston, 1984).
Règle no7 : N’ayez pas peur de faire des compromis!
La politique est une affaire de compromis, et les familles qui font valoir la défense de leurs intérêts doivent le faire dans un monde très politisé. Le mot « compromis » a malheureusement très souvent une connotation de faiblesse, d’hésitation, de trahison des idéaux ou de recul face aux principes moraux. Saul Alinsky affirme pourtant, dans son désormais classique Rules for Radicals (Être radical, traduit de l’anglais par O. Hellier et J. Gouriou), que « compromis » est ce très beau mot qui est souvent la clé permettant de résoudre des problèmes ou de répondre à divers besoins. L’objectif principal des familles devrait foncièrement être d’arriver à leurs fins et non pas de chercher à se venger ou à poursuivre un quelconque intérêt personnel. On peut obtenir des résultats satisfaisants pour toutes les parties concernées en arrivant à un accord commun et en négociant un compromis réalisable. En ce qui concerne les litiges les plus graves, il peut être utile de faire appel à un médiateur impartial qui aidera à faciliter le dialogue entre les familles et les organisations et à stimuler un brassage d’idées pour trouver des solutions créatives (Munro, 1997).
Règle no8 : Humaniser les préoccupations!
Afin que les membres de la famille puissent défendre leurs intérêts avec succès, il leur est conseillé lors de la présentation de leurs inquiétudes, de « mettre un visage » sur leurs préoccupations. Ainsi les décideurs ressentiront l’unicité, la valeur et l’urgence de leurs requêtes. Un député trouvera sans doute bien plus touchant l’émouvant témoignage d’un parent (ou d’un groupe de parents) que des montagnes de statistiques. Pour faire valoir leurs revendications, il est parfois utile pour les familles d’amener avec eux la personne ayant un TSA lors de rencontres avec les décideurs, afin de présenter la réalité de leurs préoccupations familiales. Parfois, la démonstration d’une vidéo ou l’utilisation des médias sociaux pour démontrer les défis auxquels font face la personne autiste et sa famille a un puissant impact.
Règle no9 : Savoir gérer son stress!
Parfois, les actions revendicatrices donnent du pouvoir aux familles et peuvent même être exaltantes, surtout lorsque les obstacles sont surmontés. Par contre, à d’autres moments, la nature accusatoire de la revendication fait en sorte qu’elle est perçue comme étant stressante, chronophage et démoralisante. Les familles ont l’impression de se heurter à des « murs de briques » (Nachshen et Jamieson, 2000, traduction libre). En gardant ces informations à l’esprit, les familles doivent doser leurs efforts d’interventions afin d’éviter de grandes fatigues physiques et émotionnelles. [« Rappelez-vous que c’est un marathon et non un sprint! »] Il est suggéré de prendre un temps de recul lorsque les frustrations deviennent trop intenses, quand la vie professionnelle ou personnelle est affectée ou lorsque d’autres besoins personnels deviennent une priorité (Baskin et Fawcett, 2007, traduction libre). Les familles doivent s’assurer de bien gérer leur stress, c’est-à-dire de faire régulièrement de l’exercice physique, d’avoir une alimentation saine et un bon sommeil, de lutter contre la voix intérieure négative en se répétant des phrases positives et de planifier du temps pour méditer ou pratiquer d’autres activités basées sur la pleine conscience comme le yoga. Il peut également être bénéfique d’entreprendre un suivi psychologique. Il est également important de maintenir des relations saines avec son conjoint ou le coparent, la personne ayant un TSA et ses frères et sœurs, ainsi que les autres membres de son réseau de soutien.
Règle no10 : Démontrer de la gratitude envers les professionnels attentionnés!
Parfois les familles, dont leurs préoccupations ont été résolues avec succès, oublient de remercier ou d’apporter leur soutien aux professionnels, aux administrateurs et aux décideurs. Un tel oubli peut s’avérer au bout du compte contre-productif. Les professionnels, les administrateurs et toutes les autres personnes répondant aux demandes d’aide des familles sont également humains et n’aiment pas être pris pour acquis. Dans le monde politiquement chargé où les décideurs et les professionnels travaillent, un peu de gratitude sincère contribue grandement à assurer une future coopération. Cette gratitude sera d’ailleurs sans doute très appréciée des personnes aidant les familles.
Apprendre à défendre son point de manière assertive
Les défenseurs efficaces sont presque toujours des défenseurs assertifs. Malheureusement, beaucoup de familles confondent assertivité et agressivité (voir la règle no 1), ou fluctuent de manière autodestructive parmi les diverses façons de se plaindre : passive-agressive, agressive, et soumission. Pour dissiper quelques malentendus, l’assertivité peut être définie comme l’expression des sentiments, opinions et croyances, de façon directe, honnête et appropriée. Ainsi, chacun se bat pour ses propres droits sans violer ceux d’autrui.
Dans un souci d’améliorer leurs comportements assertifs, les familles revendicatrices peuvent bénéficier de l’apprentissage et de l’application méthodique de deux techniques : « la restructuration cognitive » et « la pratique comportementale ». La restructuration cognitive permet aux familles de maîtriser et de transposer leur colère, leurs mécontentements, et toutes les autres émotions destructrices, de façon créative et appropriée socialement. On enseigne aux familles comment identifier leurs pensées ou croyances négatives (« cognitive ») et les repenser (« restructuration ») dans une optique plus rationnelle, positive et constructive. Cette technique permet aux familles de se « calmer » et de voir la situation sous un autre angle avant de choisir le plan d’action le plus efficace.
La pratique comportementale est une autre technique utile. Il s’agit d’un jeu de rôle systématique qui permet aux membres d’une famille d’expérimenter, de répéter et d’envisager différentes stratégies de revendication avant de faire face à des personnes et à des circonstances réelles. La famille a la possibilité d’utiliser la restructuration cognitive ou la pratique comportementale sans faire appel à une aide extérieure. Il est toutefois souvent avantageux de recevoir les conseils des autres – amis raisonnables, membres d’un groupe de soutien ou conseillers professionnels – au sujet de l’utilisation de ces techniques. Grâce à ces deux approches, les familles posant des actions revendicatrices parviennent généralement à changer leur façon de percevoir « l’ennemi », qu’il s’agisse des professionnels, des directeurs, des employés de bureau, des politiciens, etc. Elles parviennent graduellement à les considérer plus positivement, comme de potentielles sources de solutions, et à aborder les situations difficiles avec plus d’optimisme.
Faites preuve d’une extrême prudence! Aller bien au-delà de l’assertivité
Au cours du processus de revendication, il se peut que les familles considèrent des approches principalement axées sur la confrontation – par exemple, pleurs et hurlements en public, déferlement dans les médias sociaux et grand public, désobéissance civile sous forme d’occupation des lieux – comme leur dernier recours. À de rares occasions, ces méthodes ont permis de remporter des succès après l’épuisement de toutes les options assertives disponibles ou dans des situations de vie ou de mort. Les familles doivent toutefois être averties de l’importance d’évaluer toutes les possibilités offertes à l’intérieur du système avant d’envisager d’en sortir. En fait, la décision de contourner le système ou d’exercer une quelconque forme de pression extérieure (politique, juridique ou publique) ne doit pas être prise à la légère. Les familles devraient éviter de poser trop rapidement des actions qu’elles pourraient regretter plus tard. Il doit également être affirmé sans ambiguïté qu’une démarche violente ou hautement illégale – agression physique ou destruction des biens, par exemple – n’est justifiable en aucun cas (Alinsky, 1971; Edmonston, 1984; Schields, 1987).
En résumé : Le modèle d’approche par étapes
La Figure 1 présente le modèle de l’approche par étapes, une démarche globale visant à assurer l’efficacité des revendications familiales.
En utilisant ce modèle de revendication, les familles sont encouragées à procéder par petits pas lorsqu’elles expriment leurs préoccupations, en débutant avec les stratégies les moins intrusives, puis en progressant lentement avec des approches plus assertives, voire agressives, au besoin. Si les efforts initiaux ne donnent pas les résultats escomptés, il appartient aux familles de continuer à grimper les échelles bureaucratique, juridique et politique, après y avoir sérieusement réfléchi. Ultimement, les membres de la famille prennent souvent conscience de leur pouvoir d’agir lorsqu’ils constatent qu’ils ont eu le courage et le dévouement nécessaires pour monter aux barricades, pour soutenir leurs proches ayant un TSA, et indirectement, pour prendre la défense d’autres personnes qui vivent avec l’autisme.
Références
Alinsky, S. D. (1971). Rules for Radicals [Être radical, traduit de l’anglais par O. Hellier et J. Gouriou]. New York: Vintage Books.
Baskin, A. et Fawcett, H. (2007). More Than a mom: Living a Full and Balanced Life when your Child has Special Needs. Bethesda, MD: Woodbine House.
Edmonston, P. (1984). The Art of Complaining. Toronto: Musson.
Edmonston, P. (2013). The Art of Complaining: Canada’s Consumer Action Guide. Toronto: Dundurn.
Munro, J. D. (2013). Families of Children and Teens with Dual Diagnosis: Therapy and Support Strategies. Dans D. J. Baker et E. R. Blumberg (dir.), Mental Health and Wellness Supports for Youth with IDD (pp. 185208). Kingston, N. Y.: NADD.
Munro, J. D. (1991). Training Families in the “Step Approach Model” for Effective Advocacy. Canada’s Mental Health, 39, pp. 1-6.
Munro, J. D. (1997). Using Unconditionally Constructive Mediation to Resolve Family-system Disputes Related to Persons with Disabilities. Families in Society, 78, pp. 609-616.
Nachshen, J. S. et Jamieson, J. (2000). Advocacy, Stress and Quality of Life in Parents of Children with Developmental Disabilities. Developmental Disability Bulletin, 28, pp. 39-55.
Schields, C. V. (1987). Strategies: A Practical Guide for Dealing with Professionals and Human Service Systems. Richmond Hill: Human Services Press.
VanDenBerg, J., Bruns, E. et Burchard, J. (2003). The History of the Wraparound Process. Focal Point, 17, pp. 2124.
La traduction de cette ressource a été effectuée par Agnès André, Laurence Carignan, Kathleen Côté Manon Delort, Marilou Dulac, Chloé Dupont, Marianne Labrie, Yann Minier, Valérie Pageau, Hippolyte Ruccolo, Lydia Vigneault-Bouchard et Isabelle Watchman, de l’Université Laval, sous la direction d’Alexandra Hillinger. Autisme Ontario souhaite les remercier pour leur généreux travail, qui rend ces informations importantes accessibles aux francophones de l’Ontario.
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